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Abdoualye Diouf Sarr.

La ville de Thiès a été choisie cette année pour abriter la célébration de la Journée mondiale d’hémophilie. Une occasion pour les acteurs de revenir sur les enjeux liés à la lutte contre cette maladie du sang rare.

Sous le thème «Sensibilisation et diagnostic : première étape vers une prise en charge adaptée», l’édition 2019 de la Journée mondiale de l’hémophilie, une maladie génétique, héréditaire qui affecte la coagulation du sang, a été célébrée dans la Cité du Rail. Une occasion pour le président de l’Association sénégalaise des hémophiles (Ash), Abdoulaye Loum, d’indiquer que le thème de l’année est à la fois «un cri du cœur» et une façon de sensibiliser les populations sur cette maladie rare. En effet, estime-t-il, «sur les 1600 cas attendus au Sénégal, seuls 239 ont été détectés. C’est trop peu. Ce d’autant que l’hémophilie a commencé à apparaître au Sénégal dans les années 90. En principe on devrait dépasser ce nombre-là. Il nous faut donc mettre l’accent sur la sensibilisation, c’est pourquoi nous avons décentralisé nos activités cette année à Thiès». Aussi, M. Loum n’a pas manqué de signaler le traitement coûteux de cette maladie du sang. En moyenne, relève-t-il, «2 millions de F Cfa sont dépensés par an et par malade». Dans la même lancée, le directeur du Centre national de transfusion sanguine, Pr Saliou Diop, indique que «le traitement est très coûteux parce que chaque fois qu’il y a un saignement (les hémophiles sont victimes d’hémorragie externe ou interne, en cas de blessure) pour un enfant d’une vingtaine de kilo, par exemple, il faut à peu près 400 mille F Cfa pour arrêter le saignement.». Pour dire, selon lui, «il faut effectivement mettre en place des stratégies et des politiques pour que ces médicaments puissent être disponibles pour les patients». Déjà, signale-t-il, «des dispositifs ont été mis en place dans les régions pour la disponibilité des médicaments aux patients hémophiles. Le traitement donc devient de plus en plus accessible». Reste alors, poursuit le membre de la Fédération internationale de l’hémophile et point focal du ministère de la Santé, le problème du diagnostic de l’hémophilie. «C’est un problème qui se pose à tous les pays en voie de développement. On estime aujourd’hui qu’il n’y a que 10% de personnes souffrant d’hémophilie qui sont identifiées. Ce sous-diagnostic est lié à la méconnaissance. C’est une maladie qui est déjà assez rare. Mais c’est dû aussi au fait qu’il n’y a pas tous les outils, les moyens de laboratoire qui sont utilisés. Et même quand ces moyens existent, ils sont surtout dans les capitales. Donc si nous prenons l’exemple du Sénégal, sur les 1500 à 1600 cas qui sont attendus, il n’y a que 239 patients qui sont identifiés. Il y a encore des patients qui, malheureusement, décèdent parce qu’ils ont des formes sévères avant même qu’on ne les diagnostique. Mais il y a aussi d’autres qui ont des formes mineures dont le diagnostic requiert une qualité des laboratoires qui n’est pas toujours présente», explique le dermatologue. Toutefois, signale Pr Saliou Diop, «sur le plan de la prise en charge il y a eu des progrès importants». Pour preuve, dit-il, «le Sénégal a une place de leader dans les soins aux hémophiles. Actuellement le centre de référence de Dakar et celui de Johannesburg, sont les deux seuls centres de formation en Afrique reconnus. C’est dans ce cadre que nous recevons régulièrement une quantité suffisante de médicaments, les facteurs, qui sont utilisés pour traiter les patients». Et de se réjouir : «Au début de l’apparition de la maladie on traitait surtout les patients quand ils saignaient pendant les urgences, mais depuis maintenant une année les patients qui ne saignent pas reçoivent régulièrement des injections de facteurs pour empêcher la survenue des hémorragies.» Mieux, poursuit-il, «nous avons aussi commencé une recentralisation. Nous avons formé des médecins généralistes, des biologistes, pédiatres, urgentistes dans les régions où on a identifié des patients notamment à Thiès, Louga, Saint-Louis, Diourbel et Kaolack. Nous avons également mis à disposition les médicaments auprès de médecins qui ont déjà été formés dans la prise en charge». Egalement, ajoute-t-il, «des facteurs de coagulation sont déposés dans les régions pour les rendre accessibles aux malades afin de faciliter l’accès aux soins». Cependant, signale Pr Diop, «nous avons encore quelques soucis pour certaines régions, soit parce qu’on n’a pas identifié les cas, soit alors parce qu’on n’a pas encore intéressé le corps médical réellement à la prise en charge. Mais il est vrai qu’il y a une nette amélioration. Le souci qui reste c’est que ces dons de médicaments puissent être pérennisés. Déjà l’année dernière, le ministère de la Santé avait acquis des facteurs et une partie de ces produits ont été distribués. C’est cette voie qu’il faut pérenniser. Et faire de telle sorte que le Sénégal soit autosuffisant à ces médicaments qui sont utiles pour traiter ses patients». Sur les 239 patients qui sont identifiés au Sénégal, 27 patients sont de la région de Thiès. Ce qui représente 11% des patients hémophiles, renseigne Pr Saliou Diop.
nfniang@lequotidien.sn

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